Статус ребенка-инвалида был впервые введен в СССР в 1979 г.[2], устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет. В 1980 г. началась регистрация детей-инвалидов и их статистический учет. Освидетельствование детского населения в то время осуществлялось в учреждениях здравоохранения - детских поликлиниках по месту жительства.

С 1997 г. в Российской Федерации стала создаваться педиатрическая служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), освидетельствование детей постепенно стало передаваться в органы социальной защиты, к которым относилась МСЭ (табл.1), а с 2002 г. на всей территории Российской Федерации освидетельствование детей осуществляется в учреждениях МСЭ.

Конвенцией о правах инвалидов признается, что дети-инвалиды должны в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми. Именно с учетом принципиальных положений данного документа и Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья    предполагается развивать в ближайшие годы систему медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов и детей-инвалидов в Российской Федерации (табл.1) .  

Таблица 1

Развитие медико-социальной экспертизы детского населения в России

Подписание Российской Федерацией в 2008 г. Конвенции о правах инвалидов, выявление системных недостатков в деятельности учреждений МСЭ, привели к необходимости совершенствования работы по освидетельствованию с учетом «социальной модели инвалидности». Основные направления модернизации обозначены государственной программой Российской Федерации «Доступная среда на 2011-2015 годы». 

В действующей в Российской Федерации модели инвалидности условиями признания гражданина (в т.ч. ребенка) инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности;

в) необходимость социальной защиты, включая реабилитацию.

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности (ОЖД), обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, на срок 1 год, 2 года, либо до достижения гражданином возраста 18 лет.

Стойкость функциональных нарушений определяется разными факторами:

1) клинической формой заболевания: врожденная патология (врожденные пороки развития, наследственная и хромосомная патология, последствия перинатальных повреждений) имеют стойкий характер нарушений различных функций организма; в этих случаях ориентируются также и на клинический прогноз;

2) длительностью течения заболевания: многие хронические заболевания у детей развиваются как результат перенесенных острых патологических состояний, и для оценки хронизации используется срок – 6 месяцев, который также может быть использован в качестве ориентировочного критерия стойкости нарушенных функций.

Некоторые врожденные, наследственные и хромосомные болезни выявляются у детей с рождения и уже в первые месяцы жизни могут быть причиной значительных нарушений функционального состояния многих органов и приводить к ограничению жизнедеятельности ребенка. Вид нарушений также зависит от характера патологического процесса, а степень выраженности нарушений функций организма зависит от степени компенсации этих нарушений. В большинстве случаев для определения степени нарушений функций необходимо объективно доказать степень хронической недостаточности пораженного органа или системы. 

В педиатрической практике успешно применяется оценка состояния здоровья детей в виде градации уровня здоровья, предложенная Громбахом С.М. и доработанная в последующем Вельтищевым Ю.Е. с разделением на пять групп здоровья по четырем основным критериям. В современном виде она представлена в приказе Минздрава России от 30.12.2003 № 621. К 1 группе здоровья относят практически здоровых детей, ко 2 группе – детей с функциональными нарушениями без четко очерченной хронической патологии – состояние предболезни, например функциональное расстройство желудка, гипертрофия небных миндалин, часто болеющие дети и др., к 3 – дети с хронической патологией в стадии ремиссии и компенсации, к 4 – пациенты с хроническими вялотекущими заболеваниями с редкими обострениями и субкомпенсацией, к 5 – дети с хронической декомпенсированной патологией и частыми обострениями.  

При оценке степени выраженности нарушений функций организма необходимо учитывать признаки развития хронической функциональной недостаточности в периоде ремиссии заболевания, принимая, однако, во внимание частоту и длительность обострений, степень выраженности острой функциональной недостаточности при обострении (например, степень выраженности острой дыхательной недостаточности при приступе бронхиальной астмы и частоту и длительность приступного периода). Если имеют место незначительные хронические функциональные нарушения и обострения возникают не часто, что не приводит к ограничениям жизнедеятельности (ОЖД), считают, что ребенок направлен на МСЭ необоснованно. По данным литературы удельный вес непризнанных инвалидами среди впервые освидетельствованных детей колеблется от 6,3 до 16,8%, составляя в среднем 10,5% соответственно.

Причины необоснованного направления детей на медико-социальную экспертизу условно можно подразделить на две группы.

Первая – несвоевременное направление детей на медико-социальную экспертизу: раннее – при отсутствии стойких нарушений функций организма в период лечения или проведения реабилитационных мероприятий; позднее – через несколько лет после рождения ребенка с тем или иным пороком развития, что приводит к позднему началу реабилитационных мероприятий, так, например, ребенок с врожденным отсутствием верхней конечности при своевременном протезировании сможет сформировать адекватный двигательный стереотип выполнения элементов жизнедеятельности сразу двумя руками.

Вторая – направление на медико-социальную экспертизу детей, не имеющих условий для установления инвалидности: а) у ребенка имеется та или иная патология, но отсутствуют нарушения функций организма в целом и соответственно ОЖД, например, у детей после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени, приводящей к ОЖД; б) отсутствуют признаки инвалидности (стойкие нарушения функций организма и ОЖД), но ребенок нуждается в медико-социальной помощи государства: в обеспечении лекарственными средствами, специализированным питанием, высокотехнологичной дорогостоящей медицинской помощи и др., например, дети с муковисцидозом даже при легком течении, когда инвалидность не устанавливается, нуждаются в дорогостоящих лекарствах, в использовании ингаляторов; детям с фенилкетонурией, галактоземией, целиакией специализированное питание предоставляется в случае установления категории «ребенок-инвалид» и др. 

По данным Герман С.В., 2012 в результате анализа качества оформления «Направлений на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь» выявлено, что наиболее частыми дефектами являются: незаполненные строки, графы, имеющие экспертное значение; наличие незаверенных исправлений, зачеркиваний, нечитаемые записи; краткий, малоинформативный анамнез; малоинформативное описание объективного статуса; несоблюдение стандартов обследования; ошибки при формулировании основного и сопутствующего диагнозов; ошибки при определении прогноза — клинического, трудового; ошибки при формулировании цели направления на МСЭ; некачественное заполнение п. 34 (рекомендации по медицинской реабилитации); отсутствие в форме 088/у-06 печати, подписи, расшифровки подписи членов врачебной комиссии; форма № 088/у-06 заверена специалистами, не входящими в состав врачебной комиссии медицинской организации; наличие заключений специалистов медицинской организации по вопросам, не относящимся к их компетенции (например, рекомендации по установлению конкретной группы инвалидности).

Незначительные расстройства функций не являются основанием для определения инвалидности: дети относятся к III- IV группам здоровья, наблюдаются специалистами медицинских организаций и не требуют проведения мероприятий социальной защиты.

Умеренные расстройства функции у детей могут приводить к таким ограничениям жизнедеятельности как способность к самообслуживанию, передвижению, обучению и других категорий жизнедеятельности в пределах 1 степени ограничений, когда ребенку для выполнения соответствующих занятий требуется более длительные затраты времени, дробность выполнения, специальный режим учебного процесса и использование вспомогательных средств.

У больных детей с выраженной степенью расстройств функций могут иметь место ограничения жизнедеятельности в пределах 2 степени ограничений в отношении способности к самообслуживанию, передвижению, обучению и других категорий жизнедеятельности, что требует обучения либо в домашних условиях, либо в специальных учебных заведениях по специальным программам, использование вспомогательных средств или помощь других лиц при самообслуживании, передвижении и в игре.

При значительно выраженных расстройствах функций ограничения жизнедеятельности достигают наивысшей степени, что проявляется ограничением способности к самообслуживанию, передвижению, обучению и других категорий жизнедеятельности 3 степени, то есть практически полная неспособность к самостоятельному передвижению, самообслуживанию и полная зависимость от других лиц, способность к обучению элементарным навыкам и умениям (профессиональным, социальным, культурным, бытовым), в том числе правилам выполнения последовательности элементарных целенаправленных действий в привычной бытовой сфере, или невозможность этого обучения.

В новой международной трактовке инвалидность рассматривают как результат взаимодействия между людьми c нарушениями здоровья и окружающей средой, имеющей барьеры, которые препятствуют полному и эффективному участию в жизни общества. 

 МКФ предлагает принципиально иной подход, интегрирующий медицинскую и социальную точки зрения на инвалидность и рассматривающий проблемы здоровья инвалида в контексте факторов окружающей среды.

Для детей и подростков разработана адаптированная версия данной классификации «Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков» – МКФ-ДП, слияние которой с МКФ одобрено в 2012 г.

Начиная с 2011 года, в стране разрабатывались новые подходы к установлению инвалидности у граждан (в т.ч. у детей), основанные на МКФ.  Произошли существенные нормативно-правовые изменения в сфере социальной защиты инвалидов и детей-инвалидов[4]: уточнены  понятия «индивидуальная программа реабилитации (абилитации)» «обеспечение доступности» и «удовлетворение минимальных потребностей инвалидов»; вводятся новые для российской практики термины «дискриминация по признаку инвалидности»,  «абилитация». Приняты новые «Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», которыми введена количественная система оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма, уточнены содержание видов стойких нарушений функций, ограничений жизнедеятельности и критерии инвалидности. Новые классификации и критерии не расширяют возможности для определения гражданам инвалидности, а дают возможность более объективно и точно определить структуру и степень имеющихся нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.

С 1 января 2016 г. после вступления в силу Федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» от 01.12.2014 N 419-ФЗ (статья 5) изменятся основания  определения инвалидности, которая будет устанавливаться только в зависимости от степени расстройства функций организма.