Появление в семье ребенка с какими-то отклонениями в развитии всегда связано с тяжелыми эмоциональными переживаниями родителей и ближайших родственников. Родители, как правило, бывают глубоко травмированы болезнью своего ребенка. Нередко они из-за этого выключаются из активной деятельности. Вся их внутренняя жизнь концентрируется на больном ребенке, может измениться вся их психология. Родители чувствуют себя подавленными. Первая реакция на поставленный диагноз – ощущение вины, незаслуженность случившегося, тревога за будущее.

Семьи, имеющие ребенка с ограниченными возможностями, довольно часто распадаются (до 80%). Мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит его таким, какой он есть. Отец, прежде всего, смотрит в будущее, его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком, и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным, и он покидает семью.

Семейный стресс, вызванный рождением ребенка с ограниченными возможностями, может усугубляться и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи, поскольку один из родителей вынужден оставить работу, и нарушение, в связи с этим, социальных, общественных связей, и отсутствие психологической помощи, позволяющей противостоять обстоятельствам, и другие трудности, с которыми ежедневно сталкиваются семьи.

У матерей, несмотря на различия психического состояния, которые наблюдаются поначалу, в итоге обнаруживается стойкая выраженная депрессия. В дальнейшем это состояние сохраняется. Находясь в хронически стрессовом состоянии, многие матери, между тем, не спешат отдавать своего ребенка в дом инвалидов. Они теряют мужей, лишают себя всех радостей, но остаются рядом с ребенком. Многие матери совершают буквально подвиги, добиваясь успехов в развитии своих детей. В их руках и невозможное становится возможным.

Существует множество научных классификаций семей, имеющих детей с отклонениями в развитии. Американские авторы выделяют прочные гармоничные семьи. В них обеспечиваются оптимальные условия для развития аномального ребенка, с хорошими теплыми отношениями между родителями и другими членами семьи. Выделяют также семьи, несколько дисгармоничные, направленные скорее на контроль над ребенком, чем на его развитие. Дисгармоничные, однако, скрывающие от посторонних свое неблагополучие и семьи, ориентированные только на больного ребенка. И, наконец, проблемные семьи, которые не способны создать благоприятные условия для развития больного ребенка, так как сами родители имеют множество проблем.

В неполных семьях, взявших на себя бремя воспитания детей с проблемами в развитии, основная нагрузка часто падает на бабушек, мать должна зарабатывать на жизнь. В таких семьях меньше возможностей предоставить ребенку все необходимое для его всестороннего развития. Напряженная атмосфера обусловлена неуверенностью в завтрашнем дне. Бывают семьи, где единственным воспитателем ребенка остается бабушка. Тем не менее, обстановка в семье приближается к оптимальной. Ситуации в неполных семьях бывают разные.

Для того чтобы помочь семьям, имеющим ребёнка с проблемами в развитии, прежде всего, необходимо дать родителям информацию о его особенностях: указать положительные и отрицательные качества, сильные и слабые стороны. Информацию такого рода родителям лучше всего получать у специалистов, регулярно наблюдающих за ребенком.

Крайне часты ошибки родителей в плане воспитания ребенка с нарушениями в развитии, вытекающие из снижения требований, закрепления за ним положения больного. Необходимо объяснить родителям, что если снижение требований в плане умственного развития оправдано, то оно должно быть минимальным в плане доступных повседневных требований. Ребенку должны вовремя прививаться навыки опрятности, самообслуживания, а в дальнейшем и участия в посильном труде. Излишняя опека создает условия для искусственной изоляции от общества, к тому же охранительное воспитание в семье в свою очередь приведет к развитию эгоистической личности с преобладанием пассивной потребительской ориентации. В будущем такой человек из-за своих личностных особенностей с трудом адаптируется в коллективах. Недооценка состояния ребенка также негативно влияет на развитие его личности. Игнорирование дефекта в подростковом или юношеском возрасте может привести к глубокой психической травме, особенно тогда, когда ребёнок с проблемами в развитии при выборе профессии осознает ограниченность собственного выбора. Все это говорит о необходимости создания адекватной помощи родителям, имеющим ребенка с ограниченными возможностями.

Крайне актуален вопрос о педагогической этике - деонтологии, по отношению к родителям, попавшим в тяжелейшие жизненные обстоятельства, со стороны тех лиц, которые, в силу профессиональных обязанностей, принимают участие в их судьбе.

Перефразируя выражение В.М.Бехтерева: «Если ближнему после беседы с врачом не становится легче – это не врач », мы можем сказать, что если мать ребенка после беседы с психологом или педагогом-дефектологом, уходит подавленной, убитой, не видящей перспективы развития ребенка, то это не специалист. Необходимо помнить, что необучаемых детей нет.

Главный принцип медицинской деонтологии (deon - долг, logos - наука) – принцип гуманного, чуткого отношения к больному, отношения, исключающего любые действия и слова, травмирующие больного, наносящие вред его состоянию.

Независимо от того, в каком состоянии находится ребенок, дефектолог, психолог неизменно должен быть чуток к нему, заинтересован в его судьбе. Спокойный тон речи, свобода и естественность в общении – это необходимые условия в работе с ребенком, имеющими нарушения развития. В разговоре с родственниками надо всегда помнить древнюю заповедь: «Помни, что говорить, кому говорить и как тебя поймут».

Работа с родителями базируется на следующих принципах.

1. Соблюдение интересов ребенка с ограниченными возможностями, предполагающее создание адекватных условий для его обучения, воспитания и лечения, как в школе, так и дома.

2. Щадящая форма сообщения родителям особенностей их ребенка с раскрытием психологической структуры дефекта и указанием его положительных сторон. Родителям необходимо не просто сообщить диагноз и решение специалистов, но доступно и понятно рассказать об особенностях их ребенка. Объяснить, как нужно заниматься, на что обратить внимание. При этом всегда надо учитывать условия жизни каждой семьи, ее состав и культурный уровень.

 Учитывая все вышесказанное, представляется целесообразным проведение таких форм психолого-педагогической помощи семьям, которые направлены на стабилизацию психологического климата в семье, снятие напряжения. Это такие формы, как группы психотерапии, группы встреч, семейные вечера, на которых родители могут обсудить свои проблемы с теми, кто имеет такие же проблемы, проводить совместно семейный досуг, комнаты психологической разгрузки и т.д.

Сегодня важнейшей является проблема расширения контактов между детьми с отклонениями в развитии и их здоровыми сверстниками, а также создание специальных ассоциаций педагогов, врачей, психологов, родителей детей с нарушениями в развитии. Необходимо формировать правильные представления об их проблемах среди здоровых людей. Это важно не только для детей с отклонениями в развитии, но и, прежде всего, для нравственно-этического воспитания всего подрастающего поколения, нравственного оздоровления общества в целом.

Небезосновательной представляется и рекомендация систематического специализированного психолого-педагогического просвещения родителей детей с недостатками развития. Одной из задач специалистов при этом является показать, в чем состоит специфика воспитания ребенка с тем или иным недостатком развития, и где это воспитание не должно отличаться от воспитания здоровых детей. Родители должны знать об особенностях и клинических проявлениях заболевания их ребенка, владеть навыками помощи, ухода и воспитания. Эти и другие представления родители должны иметь возможность получать с помощью различных информационных материалов, типа памяток, буклетов и т. д.

Список литературы

1. Астапов В.М., Лебединская О.И. Теоретико-методологические аспекты подготовки специалистов социально-педагогической сферы для работы с детьми, имеющими отклонения в развитии.— М., 1995.
2. Всемирная программа действий ООН в отношении инвалидов.— Нью-Йорк, 1983.
3. Выготский Л.С. Собрание сочинений: в 6 томах—М., 1983.—Т.5.
4. Государственный стандарт общего образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (по отдельным направлениям).— М.,1999 (Проект).
5. Дети с отклонениями в развитии: Методическое пособие /Составитель Н.Д. Шматко.— М.,1997.
6. Дефектологический словарь.— М., 1970.
7. Дефектология. Словарь-справочник / Под ред. Б.П. Пузанова.— М., 1996.
8. Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
9. Замский Х.С. Умственно отсталые дети: история их изучения, воспитания и обучения с древних времен и до середины ХХ века.— М., 1995.
10. Занятость и профессиональная реабилитация инвалидов / Под ред. С.Н.Кавокина.— М., 1995.— №2, №4.
11. Инновации в российском образовании. Специальное (коррекционное) образование.— М., 2000.
12. Интегрированное обучение: проблемы и перспективы.— СПб., 1996.
13. Информационный бюллетень по реализации федеральной целевой программы «Дети России».— М., 1995.
14. Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностика раннего аутизма.— М., 1991.
15. Малофеев Н.Н. Современный этап в развитии системы специального образования в России: результаты исследования как основа для построения программы развития //Дефектология.—1997.—№4.
16. Международная статистическая классификация болезней, травм и причин смерти (9 и 10 пересмотра ), адаптированная для использования в СССР // Психолого-медико-педагогическая консультация. Методические рекомендации.— СПб., 1999.
17. Мещеряков А.И. Слепоглухонемые дети.— М., 1974.
18. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи.— М., 1997.
19. Основы олигофренопедагогики: учеб.пособие для студ. сред.учебн. заведений / В.М.Мозговой, И.М.Яковлева, А.А.Еремина. – М.: Издательскийцентр «Академия», 2006.
20. Проблемы младенчества: Нейро-психолого-педагогическая оценка развития и ранняя коррекция отклонений.— М., 1999.
21. Психолого-медико-педагогическая консультация: методические рекомендации / Науч. ред. Л.М. Шипицина.— СПб., 1999.
22. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г.
23. Ульенкова У.В. Дети с задержкой психического развития.— Н.Новгород, 1994.
24. Федеральный закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)». (Проект).
25. Шипицина Л.М. Старое и новое: социальная защита в России.— СПб., 1997.
26. Шипицина Л.М., Рейсвейк ван К. Навстречу друг другу: пути интеграции.— СПб., 1998.
27. Шматко Н.Д. Интегрированный подход к обучению детей с нарушениями слуха в России // Интегрированное обучение: проблемы и перспективы.— СПб., 1996.

Раздел 2. Специальная педагогика