В последние десятилетия в ранней помощи начал развиваться так называемый функциональный подход, главной целью которого является содействие благополучию ребёнка, улучшению способностей ребёнка выполнять задачи, встающие в повседневной жизни, обеспечению максимальной активности и участию ребёнка в повседневных жизненных ситуациях. Развитие функционального подхода привело к изменениям целей ранней помощи.

В настоящее время ключевыми целями ранней помощи, согласно нормативной документации, разрабатываемой в РФ ведущими специалистами в области оказания ранней помощи детям и их семьям, являются:

- улучшение функционирования ребенка в естественных жизненных ситуациях (ЕЖС).

При этом под естественными жизненными ситуациями ребенка понимаются жизненные ситуации дома, вне дома и в обществе, характерные для типично развивающихся сверстников. Например, прием пищи или купание для ребенка раннего возраста являются естественными жизненными ситуациями, как правило, протекающими в домашних условиях. Эти ситуации включены в жизнь как типично развивающегося малыша, так и ребенка, имеющего ограничения функционирования разной степени выраженности;

- повышение качества взаимодействия и отношений ребенка с родителями, другими непосредственно ухаживающими за ребенком лицами, в семье;

- повышение компетентности родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц в вопросах развития и воспитания ребенка;

- включение ребенка в среду сверстников, расширение социальных контактов ребенка и семьи.

Все три цели кардинально меняют представление о роли специалиста в работе с ребенком и его близкими, о направленности и содержании этой работы. Задают особую специфику реализации услуг для оказания помощи ребёнку и его семье, а также лицам, непосредственно ухаживающим за ребёнком.

В ранней помощи существует особый порядок предоставления услуг, который определяет нуждаемость ребёнка и семьи в ранней помощи и разработке ИПРП. Этот порядок соответствует такой технологии социальной работы, а нашем случае – работы с ребенком и семьей, как «Работа со случаем» (case management), представленной в схеме:

На схеме обозначены 4 основных этапа предоставления помощи ребенку и семье. Каждый этап включает определенный перечень услуг, предоставляемых семье в четкой последовательности и в разных формах (индивидуальных и/или групповых, очных и/или заочных, на базе учреждения и/или в домашних условиях).

Форма предоставления услуг определяется в зависимости от разных факторов:

- соматического состояния ребенка. Например, если ребенок находится на ИВЛ и ему не показана транспортировка, то услуги оказываются очно в форме домашнего визитирования;

- от возможностей семьи прийти на прием к специалистам в учреждение. Например, если семья проживает на территории, удаленной от месторасположения учреждения, то основная часть услуг может оказываться дистанционно (по скайпу), а часть услуг очно.

Если выделять ключевые услуги, обязательные для предоставления каждой семье, воспитывающей ребенка, относящегося к целевой группе ранней помощи, то к ним можно отнести: первичный прием, оценочные процедуры для разработки индивидуальной программы помощи ребенку и семье (далее ИПРП), разработка, реализация и мониторинг эффективности ИПРП, в рамках которой может осуществляться консультирование родителей, а при переходе ребенка в образовательную организацию оказание услуг по содействию и сопровождению этого процесса.

Ориентируясь на основную цель ранней помощи, заключающуюся в улучшении функционирования ребенка в естественных жизненных ситуациях, а также на возможности (финансовые, географические, личностные и др.) родителей и лиц, непосредственно ухаживающих за ним, мы предполагаем, что домашнее визитирование должно стать в ближайшем будущем одной из необходимых и обязательных форм оказания помощи детям и их семьям в каждом случае на разных этапах реализации системной модели.

Наши предположения в первую очередь исходят из того, что в случаях, когда семья не может приходить/приезжать на приём к специалистам в службу по месту её нахождения; если семья находится на крайней стадии кризиса и нуждается в экстренной помощи; если на базе службы явно не видны трудности в функционировании ребёнка; если семья испытывает трудности в самостоятельном переносе и реализации рекомендаций специалистов в домашних условиях такая форма предоставления услуг ранней помощи как домашнее визитирование становится одной из наиболее эффективных.

Кроме этого, наши предположения опираются на тесную взаимосвязь принципов оказания услуг ранней помощи с условиями домашнего визитирования.

Такой основополагающий принцип работы как естественность, т.е. оказание услуг в максимально естественных условиях для ребенка и семьи, с учетом ежедневных ситуаций, домашней обстановки, наличия или отсутствия специального оборудования, психологического климата и состояния ребенка и родителей, а также лиц, ухаживающих за ним, безусловно, будет наиболее эффективно соблюден при домашнем визитировании.

Соблюдение одного из ключевых принципов в работе специалистов ранней помощи – семейноцентрированность, т.е. вовлечение родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц в процесс улучшения функционирования, в том числе в оценочные процедуры, составление и реализацию ИПРП, а также в оценку её эффективности, в условиях домашнего визитирования представляется наиболее  эффективным, так как позволяет привлечь большее количество лиц (не только родителей, но и сестер, братьев, бабушек, дедушек, няню и т.д.). Кроме того, в привычных домашних условиях, члены семьи имеют больше возможностей для понимания с одной стороны важности и необходимости в улучшении функционирования ребенка, с другой стороны относительной легкости и реальности требующихся от них усилий.

Реализация такого принципа как индивидуальность услуг через формат домашнего визитирования не только позволяет изучить и учесть индивидуальные особенности ребенка, но и индивидуальные особенности родителей, других лиц, их установки, личностные и национальные особенности, финансовые возможности, которые часто можно увидеть один раз придя домой, чем пытаться выяснять это на первичном приеме в условиях учреждения.

   Для того, чтобы представить специфику реализации услуг ранней помощи на основных ее этапах в форме домашнего визитирования, предлагаем рассмотреть случай из нашей практики.    

В службу по рекомендациям врачей обратилась мама, воспитывающая ребёнка 3 года жизни, имеющего статус инвалидности в связи с нарушением зрения, с запросом в оказании помощи по воспитанию и развитию сына. По телефону мама рассказала, что у мальчика имеются следующие трудности: самостоятельно почти не ходит, отказывается выходить из квартиры – кричит, не дает себя одевать, бьется головой о стену. Поэтому маме было предложено провести первичный прием в форме домашнего визитирования. После объяснения целей и направленности первичного приема мама согласилась на такую форму работы.

Первичный приём в технологии ранней помощи является этапом, на котором определяется нуждаемость ребёнка и семьи в ранней помощи. Первичный прием проводится, как правило, двумя специалистами разной специализации. Первичный прием включает в себя беседу с родителями, наблюдение, проведение первичных оценочных процедур с оформлением протокола первичного приёма, анализ документации (выписки, медицинская карта, результаты обследований, ИПРА), оценку и принятие решения о нуждаемости ребёнка и семьи в услугах ранней помощи, запись на проведение оценочных процедур для разработки индивидуальной программы помощи по согласованию с родителями. 

Специфика проведения первичного приема в форме домашнего визитирования состоит в том, чтобы соблюдая основные принципы технологии ведения приема, встроить его в домашние условия семьи, при этом специалисты не должны ограничиваться ролями экспертов, оценивающих ребенка, его окружение и условия проживания и жизнедеятельности. Важно уже на первичном приеме выстраивать партнерские отношения, предоставить семье возможность почувствовать, что она - первичная поддерживающая система для ребёнка, а члены семьи являются самыми важными и главными людьми, которые помогают ребёнку с интересом познавать окружающий мир, получать удовольствие от жизни. Таким образом, специалисты выступают и в роли эксперта по оценке, и в роли помощника, партнера и в роли консультанта, владеющего разнообразной информацией.

В нашем случае первичный приём осуществлялся двумя специалистами (социальный педагог, педагог-психолог). Знакомство специалистов с родителем и ребёнком происходило в домашней, комфортной для них, обстановке, что значительно снижало уровень их тревоги, переживаний. Важно было выяснить, нуждается ли ребёнок и семья в индивидуальной программе помощи. С этой целью во время беседы с родителем, выяснения запроса семьи, наблюдения за активностью и участием ребёнка проводилась первичная оценка функционирования ребёнка. Специалисты использовали стандартный протокол первичного приема, весь алгоритм проведения первичного приема был соблюден. В связи с тем, что комната в коммунальной квартире была маленькой площади, заставлена необходимой для мальчика и мамы мебелью, а также то, что ребенок лежал практически весь прием на разобранном диване, не пытаясь поменять свое положение или спуститься с дивана даже при помощи мамы, то пространством для проведения приема стал диван, рядом с которым были поставлены стул и пуф, на них и расположились специалисты, мама сидела на диване недалеко от ребенка. Таким образом, общее поле было соблюдено, а кроме того, появилась возможность в естественных повседневных для ребенка условиях понаблюдать за его активностью, взаимодействием с мамой.

Установление эмоционального контакта специалистов с ребёнком осуществлялось посредством коммуникации в ходе совместного игрового взаимодействия. Для того, чтобы ребёнок более охотно вступал в контакт и активно включался во взаимодействие, специалисты узнавали у мамы, каковы любимые игры ребёнка, личностные особенности его характера и поведения. В связи с тем, что ребенок половину приема проявлял тревогу (замирал, похныкивал, сосал палец), даже после неоднократных попыток мамы оказать ему помощь (брала на руки, объясняла, что происходит, гладила, давала бутылочку с соком), мальчик с большим трудом, через маму, мог вступать в контакт (позволил маме дотронуться его рукой до руки специалиста, потрогал специалиста за волосы, лицо), все пробы для оценки функционирования и выявление ограничений жизнедеятельности ребенка по ключевым категориям раздела «активность и участие» МКФ проводились с помощью мамы, некоторые требовали перепроверки. Например, оценить навыки в проявлении познавательного интереса в домене «научение и применение знаний» было практически невозможно, так как ко всему новому мальчик проявлял яркие отрицательные эмоциональные реакции, лишь в конце приема сам взял в руки и исследовал ртом и прикосновениями к лицу одну из игрушек.

В конце первичного приема специалисты пришли к выводу о том, что ребенок и семья нуждаются в программе ранней помощи. Обсудили с мамой результаты наблюдения, беседы и анализа медицинских документов (офтальмолог, невролог, нейрохирург, ортопед, психиатр), пришли к заключению о наличии у ребенка значительно выраженных ограничений жизнедеятельности во всех областях. Специалисты предположили, что ограничения жизнедеятельности во-первых связаны с имеющимися нарушениями функций и структур организма (структуры и органы, связанные со зрением и зрительные функции, структуры головного мозга и интеллектуальные функции, структуры нижних конечностей и функции суставов и мышц нижних конечностей).  Во-вторых, они могут быть связаны с факторами окружающей среды: отсутствие необходимой медицинской помощи и сопровождения, отсутствие оборудования для приема пищи, туалета, передвижения, развивающих игрушек; эмоционального состояния матери и отсутствие социальных контактов. Специалисты помогли маме определиться с наиболее актуальными направлениями. В итоге запрос мамы звучал -  как улучшить навыки приема пищи, помочь наладить режим дня и снова приучить ребенка спокойно собираться, выходить на прогулку и гулять.

Для того, чтобы спланировать и разработать индивидуальную программу помощи, специалистами была спланирована междисциплинарная оценка, которая позволила увидеть общую картину функционирования ребенка (представлена в схеме).

Междисциплинарная оценка позволяет получить информацию, которую команда специалистов и семья использует для прогнозирования ожидаемых результатов ИПРП и определения услуг для поддержки семьи. Исходя из этого, нам необходимо было выяснить, как функционирует ребёнок в повседневных ситуациях, узнать, с чем связаны эти трудности, как развивается ребёнок (какие навыки уже имеет) и получить информацию о мотивационных факторах.

При планировании междисциплинарной оценки учитывались особенности жизнедеятельности ребенка и мамы (режим, домашние условия), ограничения жизнедеятельности ребенка, связанные с состоянием его здоровья (нарушение зрения, крупной моторики), а также эмоциональное состояние мамы.

Дифференциальная оценка включала знакомство с медицинской документацией и ее анализ, а также направление на обследование и консультацию к неврологу и ортопеду.

Специфика проведения оценки состояла в том, что необходимо было включить некоторые пробы по углубленной оценке по доменам в оценку рутин. В связи с этим было принято решение для изучения рутин использовать интервью «Типичный день» и наблюдение за протеканием проблемных рутин для их более детального изучения.

Углубленная оценка навыков была спланирована по следующим доменам МКФ: научение и применение знаний, коммуникации и мобильности.  Оценку по доменам предполагалось провести в процессе наблюдения за ходом проблемных рутин с помощью мамы, таким образом, включая ее в проведение диагностических проб. Подобная организация проведения оценки требовала участия в ней двух специалистов (педагога и специалиста по коммуникации).  Например, в рутине «одевание/раздевание» педагог мог оценить ход протекания рутины и умения ребенка выполнять соответствующие ей действия, а специалист по коммуникации – оценить уровень развития навыков общения и речи (способность ребенка смотреть на взрослого, слушать его, понимать коммуникативные сообщения, продуцировать их).  

Планирование оценки мотивационных факторов было выстроено специалистами с учётом некоторых особенностей в поведении и развитии ребёнка: практически отсутствовали какие-либо предпочтения среди предметов, игрушек, игр.

По итогам проведенной    междисциплинарной оценки были получены результаты, которые позволили сделать вывод о развитии тех или иных навыков по определённым доменам.

Результаты оценки рутин с помощью интервью «Типичный день» показали, что наименее удовлетворительными для родителя, а также наиболее выраженными по степени трудностей у ребенка оказались рутины приема пищи (кормления) и одевания/раздевания.

Наблюдение за протеканием рутин в естественных для ребенка условиях и их совместный с мамой анализ позволил выявить уровень развития базовых и специальных навыков в каждой рутине, а также проанализировать факторы окружающей среды, влияющие на их развитие. Наблюдение за протеканием рутин в формате домашнего визитирования помогло показать маме сильные стороны мальчика, его возможности для развития. Например, специалисты и мама увидели, что улучшить протекание обеих рутин «прием пищи» можно, используя хорошо сформированные базовые навыки: удержание положения сидя, открывание и закрывание рта, удержание внимания на человеке, предмете, совместной и самостоятельной деятельности, сгибание и разгибание рук, удержание предметов в одной руке, понимание и продуцирование сообщений с помощью плача и крика. Для этого необходимо изменить условия, в которых осуществляется рутина, так как на момент ее анализа в доме отсутствовало оборудованное место для приема пищи ребенка, мама кормила мальчика в положении лежа на руках из бутылочки смесью.

Детальное изучение и анализ рутин позволил ответить на многие вопросы при углублённой оценке доменов (коммуникации, мобильности, научении и применении знаний). Например, обеспечение позы, смены положения тела, перемещения ребёнка во время кормления, одевания/раздевания, игры позволило оценить уровень сформированности навыков в области мобильности. Особенности взаимодействия мамы с ребёнком в разных рутинах позволило понять, какие коммуникативные умения сформированы у ребёнка, как он понимает ту или иную инструкцию, как сообщает о своих потребностях и желаниях. Например, плач или крик ребёнка во время общения очень часто носил значение привлечения внимания взрослого, сообщение о дискомфорте, тревоге.

 Так как самостоятельная активность ребенка на момент проведения углубленной оценки была однообразной и значительно скудной по содержанию, активности мамы хватало лишь для осуществления рутин, а повышенная тревожность и недоверие ребенка к новым недостаточно знакомым людям (специалистам) ограничивали возможности для использования разных методов, то специалисты старались каждый момент нахождения в семье организовать во время углубленной оценки так, чтобы он был диагностичен. Например, после завершения рутины «кормления», просили маму обеспечить ребенку возможность свободной самостоятельной активности на диване, находясь на допустимой для ребенка дистанции, «предлагали» ему для исследования игрушки, предметы, и наблюдали за его деятельностью. Наблюдение за использованием тех или иных предметов по назначению, проявлением интереса к окружающему, целенаправленным использованием с использованием органов чувств позволило сделать вывод о сформированности тех или иных навыков по домену научение и применение знаний.

Дифференциальная оценка подтвердила возникшие после первичного приема гипотезы, относительно влияния состояния функций и структур организма, а также факторов окружающей среды на жизнедеятельность ребенка.

Оценка мотивационных факторов на данном этапе показала, что мальчику нравятся мамины объятия, игры с шариками и негромкие мелодичные звуки.

 Рассмотрев на консилиуме результаты междисциплинарной оценки специалисты сформулировали направления индивидуальной программы ранней помощи:

- развитие коммуникативных навыков у ребенка в процессе взаимодействия с мамой во время естественных жизненных ситуаций;

- адаптация домашней среды для улучшения функционирования ребенка в рутинах «прием пищи», «одевание/раздевание».

Эти направления были выбраны как долгосрочные на 1 год, для их реализации были сформулированы функциональные цели, которые реализовывались с периодичностью в 3 месяца.  

Цели индивидуальной программы ранней помощи должны быть не только функциональными, но и основанными на участии ребенка, поэтому формулировка цели начинается с имени.

Например, для развития коммуникативных навыков у ребенка на начальном этапе реализации программы основная функциональная цель была сформулирована следующим образом:

- Женя намеренно использует жесты («да», «нет»), совершаемые головой в процессе взаимодействия с мамой во всех рутинах, ежедневно, не менее 2 недель подряд.

Для реализации поставленной цели очень важно было акцентировать внимание на проявлении активности мальчика в рутинах. Создание специальных коммуникативных ситуаций позволило увеличить степень проявления активности ребёнка и длительность его вовлеченности в ходе рутин для получения желаемого результата.

Для улучшения функционирования мальчика в рутине «прием пищи» необходимо было адаптировать среду для стабилизации позы ребенка, поэтому была поставлена следующая функциональная цель:

- Женя сидит в специальном кресле за столом во время приема пищи, ежедневно, не менее 2 недель подряд.

Для достижения ожидаемого результата необходимо было позволить ребёнку участвовать в этой рутине каждый день, регулярно взаимодействовать с мамой, предвосхищать ход рутины.

 Основными услугами ИПРП были выбраны: содействие развитию функционирования ребенка и семьи в ЕЖС, содействие развитию общения и речи ребенка, психологическое консультирование.

Опираясь на запрос мамы и результаты междисциплинарной оценки специалистов, было принято решение о необходимости проведения с мальчиком индивидуальных сессий и оказание эмоциональной и социально-педагогической поддержки матери в форме домашнего визитирования. Согласно договоренности с семьей встречи проходили один раз в неделю. При таком режиме встреч мама смогла обсуждать со специалистом успехи сына, свои тревоги и вопросы, а также события и изменения, произошедшие за неделю.

Исходя из направленности индивидуальной программы помощи, для ее реализации были выбраны 2 специалиста: педагог и специалист по коммуникации, которые всегда приходили вдвоем. Основной функцией педагога являлось оказание помощи маме по адаптации домашней среды для улучшения функционирования ребенка в рутинах «прием пищи», «одевание/раздевание». Специалист по коммуникации помогал маме развивать у ребенка навыки общения и речи с помощью игр на взаимодействие, специальных приемов, способствующих изменению стиля взаимодействия мамы с ребенком и улучшению понимания коммуникативных сигналов мальчика.

Учитывая эмоциональное состояние мамы психологическое консультирование, осуществляемое этими специалистами в процессе домашних визитов, курировал психолог. Он оказывал помощь специалистам в выборе способов проявления эмпатии, принятия и понимания состояний родителя. Это способствовало установлению эмоционально-значимых отношений между специалистом и мамой и повлияло на выполнение ею рекомендаций.

Индивидуальные сесии с ребенком носили комплексный характер. В структуру одного занятия включалось:

1 - приветствие ребенка и мамы,

2 – обсуждение педагога с мамой происходивших изменений в жизнедеятельности семьи, выполнения рекомендаций по развитию навыков у ребенка и адаптации среды,

3 - совместные игры ребенка с мамой и специалистом по коммуникации,

4 – работа с рутиной (например, ситуации из приема пищи – питье, для корректировки условий ее протекания, отработки навыков коммуникативных навыков у ребенка в рутине),

5 - психологическое консультирование мамы,

6 – подведение итогов занятия, планирование следующей встречи (каждый раз с мамой обсуждались три важные темы: что мы делали сегодня, что будет происходить в промежуток времени до следующего визита, что будем делать во время следующего визита),

7 – прощание с ребенком и мамой.

Специалисты старались придерживаться данной структуры, так как ее постоянство служило залогом установления доверия и ощущения безопасности для ребенка.  Ход занятия мог быть слегка скорректирован только в связи с соматическим и психоэмоциональным состояниям ребенка. Кроме того, учитывая возраст ребенка и принципы ранней помощи, специалисты в процессе всех этапов занятия находили место для реализации поставленных задач.

Это способствовало более эффективному развитию и закреплению навыков у ребенка, а также формированию представлений у мамы реальности в достижении задач развития ребенка, закреплению навыков в естественных жизненных ситуациях семьи.

Описанный определенный порядок организации предоставления услуги, особенности взаимоотношений специалиста с семьей демонстрируют «домашние визиты, основанные на оказании поддержки», то есть когда специалист не вторгается в семью, а следует за ней и вносит необходимые новшества.      

В самом начале пути развитие мальчика происходило так медленно, что малейшие позитивные изменения были выявлены по результатам регулярной оценки эффективности ИПРП только после нескольких занятий. Маме, человеку по характеру очень работоспособному с быстрым темпом деятельности, было трудно смириться с медленным темпом развития ребенка. Поэтому во время каждого визита в семью оба специалиста показывали маме малейшие позитивные изменения в развитии ребенка, создавали ситуации, участвуя в которых она могла и сама их подмечать. По мере улучшения эмоционального состояния матери и укрепления веры в получении ожидаемых результатов, темп формирования новых навыков у ребенка значительно увеличился, что подтверждалось результатами систематической оценки эффективности реализации ИПРП.

Итоговая оценка эффективности реализации программы показала, что коммуникативные навыки мальчика улучшились. Он научился не только участвовать в общении, но и инициировать его сам: сообщать о своих потребностях, желаниях. При этом он намеренно научился использовать жесты головой и рукой, отдельные звуки, сопровождаемые соответствующей мимикой. Мама в свою очередь научилась выстраивать взаимодействие с сыном с учетом его реальных возможностей и появившихся навыков.

Изменения в области мобильности ребенка не только облегчили протекание проблемных рутин, но и позволили улучшить протекание других естественных жизненных ситуаций. Например, навык удержания положения сидя в специальном кресле во время приема пищи и одевания/раздевания, помог изменить процедуру купания, включить в жизнь ребенка игры за столом.

Благодаря заинтересованности и активности мамы в адаптации домашней среды, у мальчика появилась возможность проявлять активность и самостоятельность. В связи с тем, что у ребенка появилась своя мебель (стульчик, стол, кресло), маме пришлось сделать перестановку в комнате, что освободило пространство для отработки навыков в области мобильности (вставать, ходить). Передвигаясь по комнате, мальчик стал больше исследовать, проявлять интерес к появляющимся в комнате новым предметам (игрушка, тапки и др.).

Итоговая оценка эффективности реализации программы показала, что не только произошли улучшения в развитии навыков ребенка, появились новые навыки, которые встроились в другие естественные жизненные ситуации, но и повысился уровень компетентности родителя в вопросах адаптации среды для улучшения функционирования ребенка, особенностей взаимодействия с ребенком в естественных жизненных ситуациях, потребностей ребенка и особенностей его функционирования с учетом ближайшей зоны развития.

Проанализировав результаты индивидуальной программы помощи, реализуемой в форме домашнего визитирования, можно отметить, что специфика данной формы предоставления услуг ранней помощи позволяет семье и специалистам получить определенные «выгоды». С точки зрения семьи, под «выгодой» подразумевается получение услуги в естественной для семьи и ребенка обстановке, что позволяет ее сделать более доступной, регулярной; возможность своевременно получать помощь в организации и поддержке совместной активности с ребенком при возникновении трудностей.   

С точки зрения специалистов, «выгодой» будет являться получение возможности проведения оценки функционирования ребенка и реализации индивидуальной программы ранней помощи в естественных условиях, что позволяет повысить их качество. Предоставление услуг ранней помощи в форме домашнего визитирования обеспечивает установление эмоционально-значимых отношений семьи со специалистом.

Представленный пример показывает наглядно, что домашнее визитирование позволяет эффективно решать задачи, связанные с содействием развитию функционирования ребенка и семьи в естественных жизненных ситуациях.