(если последовательно оформлялось несколько групп инвалидности, то отметьте все)
39. С какими трудностями, препятствиями Вы (Ваши родственники) столкнулись в процессе оформления инвалидности для члена семьи, имеющего/имевшего ВОИ? (отметьте все препятствия и укажите, пожалуйста, их причины)
1. трудности в сборе и подготовке необходимых документов
Какие документы было труднее всего подготовить? (напишите)
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
2. бюрократические препятствия
С какими именно бюрократическими препятствиями Вы столкнулись? (напишите) __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
3. отсутствие специалиста-иммунолога в составе медико-социальной экспертизы
4. отсутствие других специалистов в составе МСЭ
Каких именно специалистов не хватало в составе МСЭ? (напишите)
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________
5. немотивированные или “надуманные” отрицательные заключения специалистов
С чем именно были связаны эти отказы? (напишите)
__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
6. Затягивание сроков рассмотрения документов и вынесения решения.
7. Другие препятствия (перечислите) ____________________________________________
________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
8. Затрудняюсь ответить
Удалось ли в итоге оформить нужную степень инвалидности?
41. Сколько примерно по времени занял у Вас (Ваших родственников) весь процесс оформления инвалидности? ___________ месяцев.
ВОПРОСЫ ДЛЯ ВСЕХ
42. Опираясь на весь Ваш опыт, как, по-вашему, мнению, должна выстраиваться схема диагностики и лечения? Куда идти, кто должен подсказать, направить, что должно происходить дальше? (опишите, пожалуйста, достаточно подробно)
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
Вспомните, пожалуйста, ситуацию, когда Вы ЕЩЕ ТОЛЬКО СТОЛКНУЛИСЬ с ситуацией ВОИ и заполните, пожалуйста, таблицу, ответив на три вопроса:
Насколько хорошо Вы БЫЛИ информированы в следующих вопросах?
1. Совершенно не информирован. Впервые слышал.
2. Почти не информирован, слышал ранее, но не понимал, что это такое
3. Имел представление, что это такое, но не знал подробностей.
4. Имел хорошее представление и знал подробности, но есть аспекты, в которых мои знания были недостаточны и хотелось бы узнать больше.
5. Достаточно информирован.
44. Из каких источников Вы получали наиболее полную информацию по этим вопросам? (можно отметить несколько источников)
1. Медперсонал роддома
2. Педиатры и другие врачи детских поликлиник
3. Медперсонал специализированных клиник
4. Выданные в медицинских учреждениях книги, брошюры и т.п.
5. Самостоятельно приобретенная литература
6. Интернет-источники (статьи)
7. Интернет источники (форумы, группы в социальных сетях), посвященные ВОИ
8. Другие родители или пациенты с ВОИ
9. Медицинские страховые компании
10. Другие источники (напишите в ячейку)
45. Информацию на какие вопросы ТОГДА Вы бы хотели узнать на адаптированном (популяризированном) уровне? (впишите прямо в ячейку)
В каждой строке таблицы отметьте кружком уровень Вашей информированности (тогда), а так же из каких источников Вы получили основную информацию по этой теме. Если у Вас были вопросы по этой теме, впишите их последнюю колонку.
Тема вопросов: | 43.Был информирован (один ответ) | 44. Источники информации (отметьте все подходящие варианты) | 45. Ваши вопросы (пишите в ячейку) |
Врожденный иммунодефицит | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Неонатальный скрининг (пяточный тест) | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Постнатальный скрининг (общие вопросы) | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Генетические исследования вообще | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Генетические исследования на ПИД | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Полногеномное секвестирование | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Полноэкзомное секвестирование | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Методы лечения при ТКИН | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Заместительная терапия | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Генная терапия | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | |
Таргетная терапия | 1 2 3 4 5 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 |
Насколько хорошо Вы знаете свои права и обязанности врачей в рамках НЕОНАТАЛЬНОГО скрининга на наследственные заболевания?
Дата: 2019-04-23, просмотров: 193.