1. Свердловская область
2. Другой регион à Извините, Вы нам не подходите! Заполнять анкету не нужно.

Есть ли в Вашей семье люди, имеющие врожденные ошибки иммунитета (первичный иммунодефицит)?

1. Да
2. Нет àИзвините, Вы нам не подходите! Заполнять анкету не нужно.

Все последующие вопросы задаются относительно члена семьи, имеющего или имевшего ВОИ. Если таких несколько, то ВЫБЕРИТЕ ОДНОГО, про которого будете рассказывать. Про другого можно рассказать во второй анкете.

Кем Вам приходится член семьи, имеющий или имевший ВОИ?

1. Это я сам/сама
2. Супруг/супруга
3. Родной сын/дочь
4. Приемный сын/дочь
5. Падчерица/ Пасынок
6. Внук/ Внучка
7. Племянник/Племянница
8. Опекаемый /Опекаемая
9. Другое (укажите степень родства или отношений) ___________________________

________________________________________________________________________

4. В каком возрасте у него были обнаружены ВОИ? (впишите)

________ полных лет и ______ месяцев

5. Укажите, пожалуйста, пол члена семьи имевшего или имеющего ВОИ:

1. Мужской
2. Женский

Следующий вопрос мы вынуждены задать, поскольку ситуации бывают самые разные….

Жив ли в настоящий момент это член семьи с ВОИ?

1. Да à желаем ему полного выздоровления, крепчайшего здоровья и долгих лет жизни
2. Нет à приносим искренние соболезнования, перейдите, пожалуйста, к вопросу 7.2

Вопросы для тех, у кого член семьи с ВОИ жив

7.1 Сколько сейчас лет больному с ВОИ? (впишите)

_____ полных лет и ____ месяцев

Каково сейчас состояние здоровья у члена семьи с ВОИ?

1. Отличное
2. Хорошее
3. Удовлетворительное
4. Плохое
5. Критическое
6. Затрудняюсь ответить

Перейдите,  пожалуйста, в конец этой страницы

Вопросы для тех, у кого член семьи с ВОИ умер

7.2. В каком возрасте умер член семьи имевший ВОИ? (впишите)

 _____ полных лет и ____ месяцев

Что послужило основной причиной (причинами) смерти члена семьи с ВОИ?

(если важных причин несколько, то отметьте все подходящие варианты)

1. Слишком поздно было обнаружены ВОИ
2. Отсутствие медицинской помощи
3. Отсутствие нужных препаратов
4. Отсутствие необходимого оборудования
5. Отсутствие компетентных специалистов
6. Несвоевременно оказанная медицинская помощь
7. Некачественно оказанная медицинская помощь
8. Неэффективность оказанной медицинской помощи
9. Сопутствующие заболевания
10. Психологические проблемы
11. Трудности социальной адаптации
12. Безразличное отношение работников медицинских учреждений
13. Безразличное отношение работников социальных учреждений
14. Враждебное отношение работников медицинских учреждений
15. Враждебное отношение работников социальных учреждений
16. Причина смерти не связана с ВОИ
17. Другое (напишите) ___________________________________________________

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Если возраст члена семьи с ВОИ менее 1 года, то перейдите, пожалуйста, к вопросу №17 на стр. 4

Вопросы для тех, у кого возраст члена семьи с ВОИ более 1 года

9. Какие социальные учреждения посещал/или посещает член семьи с ВОИ?

В каждой строке таблицы пожалуйста укажите - посещал или не посещал член семьи с ВОИ данное учреждение и, если посещал, то укажите как часто и какие трудности он испытывал (коды основных причин трудностей для каждого типа учреждений указаны в следующей таблице) и искал ли возможность покинуть данное учреждение.