Удовлетворенность медицинскими услугами диагностики и сопровождения пациентов с врожденными ошибками иммунитета

Поможем в ✍️ написании учебной работы

Имя

Поможем с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой

Нажимая кнопку "Продолжить", я принимаю политику конфиденциальности

Анкета

Здравствуйте! Институт иммунологии и физиологии Уральского отделения РАН совместно с Уральским федеральным университетом проводит исследование людей, имеющих врожденные ошибки иммунитета и их родственников (членов их семей). Просим Вас ответить на ряд наших вопросов, это позволит выявить реальные трудности в диагностике и оказании медицинской помощи пациентам с врожденными ошибками иммунитета и членам их семей, что станет основной для разработки рекомендаций правительству Свердловской области по коррекции имеющего законодательства и поможет разработать новые меры оказания помощи и поддержки людей с врожденными ошибками иммунитета и членов их семей.

Заполнять анкету легко – прочитайте вопрос и выберите подходящий Вам вариант ответа (выделите жирным шрифтом). В некоторых случаях можно выбрать сразу несколько ответов или дописать свой на специально отведенном для этого месте (смотрите инструкции к вопросам). В заключение не забудьте сохранить файл и отправить на почту coursepo@rambler.ru.

Опрос проводится анонимно – свою фамилию указывать не нужно. Данные будут использованы только в обобщенном виде после компьютерной обработки. Результаты исследования будут опубликованы в нашей рабочей группе Вконтакте vk.com/club176854794, где Вы можете познакомится и с обобщенными результатами исследования и дать свои комментарии по поводу наших выводов.

Заранее благодарим Вас за участие в исследовании!

В каком регионе России Вы проживаете постоянно в течение последнего года?

Свердловская область
Другой регион à Извините, Вы нам не подходите! Заполнять анкету не нужно.

Есть ли в Вашей семье люди, имеющие врожденные ошибки иммунитета (первичный иммунодефицит)?

Да
Нет àИзвините, Вы нам не подходите! Заполнять анкету не нужно.

Все последующие вопросы задаются относительно члена семьи, имеющего или имевшего ВОИ. Если таких несколько, то ВЫБЕРИТЕ ОДНОГО, про которого будете рассказывать. Про другого можно рассказать во второй анкете.

Кем Вам приходится член семьи, имеющий или имевший ВОИ?

Это я сам/сама
Супруг/супруга
Родной сын/дочь
Приемный сын/дочь
Падчерица/ Пасынок
Внук/ Внучка
Племянник/Племянница
Опекаемый /Опекаемая
Другое (укажите степень родства или отношений) ___________________________

________________________________________________________________________

4. В каком возрасте у него были обнаружены ВОИ? (впишите)

________ полных лет и ______ месяцев

5. Укажите, пожалуйста, пол члена семьи имевшего или имеющего ВОИ:

Мужской
Женский

Следующий вопрос мы вынуждены задать, поскольку ситуации бывают самые разные….

Жив ли в настоящий момент это член семьи с ВОИ?

Да à желаем ему полного выздоровления, крепчайшего здоровья и долгих лет жизни
Нет à приносим искренние соболезнования, перейдите, пожалуйста, к вопросу 7.2

Вопросы для тех, у кого член семьи с ВОИ жив

7.1 Сколько сейчас лет больному с ВОИ? (впишите)

_____ полных лет и ____ месяцев

Каково сейчас состояние здоровья у члена семьи с ВОИ?

Отличное
Хорошее
Удовлетворительное
Плохое
Критическое
Затрудняюсь ответить

Перейдите, пожалуйста, в конец этой страницы

Вопросы для тех, у кого член семьи с ВОИ умер

7.2. В каком возрасте умер член семьи имевший ВОИ? (впишите)

_____ полных лет и ____ месяцев

Если возраст члена семьи с ВОИ менее 1 года, то перейдите, пожалуйста, к вопросу №17 на стр. 4

Вопросы для тех, у кого возраст члена семьи с ВОИ более 1 года

9. Какие социальные учреждения посещал/или посещает член семьи с ВОИ?

В каждой строке таблицы пожалуйста укажите - посещал или не посещал член семьи с ВОИ данное учреждение и, если посещал, то укажите как часто и какие трудности он испытывал (коды основных причин трудностей для каждого типа учреждений указаны в следующей таблице) и искал ли возможность покинуть данное учреждение.

	Посещал/посещает в настоящее время, призывался		Испытывал трудности, связанные с ВОИ				Основные причины трудностей (укажите все подходящие коды из следующей таблицы)	Были вынуждены, искали возможности перейти/покинуть данное учреждение
Учреждение:	Да	Нет	Никогда	Иногда	Часто	Посто-янно		Да	Нет
Муниципальные (ведомственные) ясли	1	2	1	2	3	4		1	2
Частные ясли	1	2	1	2	3	4		1	2
Муниципальный (ведомственный) детский сад	1	2	1	2	3	4		1	2
Частный детский сад	1	2	1	2	3	4		1	2
Муниципальная школа	1	2	1	2	3	4		1	2
Частная школа	1	2	1	2	3	4		1	2
Кружки, секции	1	2	1	2	3	4		1	2
ВУЗ, Колледж, техникум и т.п.	1	2	1	2	3	4		1	2
Вооруженные силы РФ	1	2	1	2	3	4		1	2
Государственный, муниципальный или ведомственный санаторий	1	2	1	2	3	4		1	2
Частный санаторий	1	2	1	2	3	4		1	2
Другая организация ___________________	1	2	1	2	3	4		1	2

Вопросы для тех, у кого член семьи с ВОИ мог учиться в школе

11. Каким образом член семьи с ВОИ в основном осваивал/осваивает школьную программу? (отметьте все подходящие варианты)

В учебном заведении
На дому самостоятельно
На дому с учителями

12. Если член семьи с ВОИ посещал или посещает школу, то каких форм досуга ему не хватало? (напишите)________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Вопросы для тех, кто осваивал школьную программу на дому

Вопросы для всех, у кого член семьи с ВОИ мог учиться в школе

15. Какие трудности испытывает/испытывал член семьи с ВОИ в учебном заведении и в отношениях с друзьями? (отметьте все подходящие варианты)

Никто не хочет/не хотел с ним дружить
Не хватает/не хватало времени на друзей из-за медицинских процедур и особого режима дня
Нет физической возможности посещать/принимать друзей
Трудности в коммуникации, общении
Другое (напишите) ___________________________________________________
Никаких трудностей нет/не было

ВОПРОСЫ ДЛЯ ВСЕХ

17. Какова примерно площадь жилья, в котором проживает/проживал член семьи с ВОИ? ____________ квадратных метров.

18. Сколько человек проживает/проживало на этой площади? ____ человек.

19. Какие условия проживания, по Вашему мнению, необходимы для проживания члена семьи с ВОИ? (отметьте все подходящие варианты)

Достаточный объем помещения (квадратных метров)
Отдельная комната, специально оборудованная для человека с ВОИ
Медицинское оборудование на дому
Наличие в доме и придомовой территории дружественной среды (лифт, пандусы, съезды)
Наличие на близлежащих и часто посещаемых улицах дружественной среды (лифт, пандусы, съезды)
Близость больницы
Близость поликлиники
Близость аптеки
Близость учебного заведения (садик, школа, вуз, техникум и т.п.)
Другое (напишите) ___________________________________________________
Ничего особого не требуется

Пояснения по услугам:

Внутриутробное исследование ДНК или Пренатальный скрининг - ДНК тест на этапе беременности.

Неонатальный скрининг (более известен как «пяточный тест») - массовое обследование новорожденных - современная технология, позволяющая выявлять больных новорожденных на доклинической стадии развития заболевания, своевременно начинать лечение, формировать «группы риска» детей, нуждающихся в медико-генетическом наблюдении и обследовании на носительство мутантного гена, с обязательным осуществлением пренатальной диагностики в семьях с отягощенным анамнезом.

TREC/KREC- маркеры созревания иммунных клеток, снижение которых является показанием для направления к врачу на поиск иммунопатологии

Генетические исследования - медицинские методы поиска изменений в хромосомах и ДНК. Результаты генетического теста могут подтвердить или исключить подозреваемое наследственное заболевание или помочь определить шанс развития генетически запрограммированного нарушения. Сейчас разработано более 1000 генетических тестов, и их спектр расширяется. Генетические исследования — это не только поиск дефектов единичных генов (секвенирование по Сенгеру), но и набора генов, специфичных для болезни (т.н. панели), а также поиск хромосомных нарушений (хромосомный микроматричный анализ (ХММА), мультиплексная амплификация лигированных зондов (MLPA)...). Если не удается найти подозреваемый ген или вероятность найти его очень низкая (сложная клиническая картина), проще сделать полноэкзомный или полногеномный анализ. Генетические исследования на ПИД от других генетических тестов ничем не отличаются. (Секвенирование – метод определение последовательности ДНК)

· Полногеномное секвенирование - анализ всей ДНК одного человека, включая не кодируемые участки. Дорогостоящий, долговременный, наукоемкий метод с заделом на будущие открытия.

· Полноэкзомное секвенирование - анализ всех участков ДНК человека, которые хотя бы что-то кодируют. Экзом значительно меньше генома.

Схематически различия генетических исследований по объему можно представить так: ген < панели генов < клинический экзом < экзом < геном.

Методы лечения:

Заместительная терапия - метод замещения недостающих компонентов крови. Это препараты внутривенных иммуноглобулинов, концентрат С1ингибитора, компоненты крови.
Таргетная терапия - биотехнологический препарат прицельного действия. Например, анакинра, сиролимус, филграстим и т.д.
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК)

Вопросы для тех, кто не был полностью обеспечен

ВОПРОСЫ ДЛЯ ВСЕХ

Вопросы для тех, кто оформлял

ВОПРОСЫ ДЛЯ ВСЕХ

42. Опираясь на весь Ваш опыт, как, по-вашему, мнению, должна выстраиваться схема диагностики и лечения? Куда идти, кто должен подсказать, направить, что должно происходить дальше? (опишите, пожалуйста, достаточно подробно)

_________________________________________________________________________

Вспомните, пожалуйста, ситуацию, когда Вы ЕЩЕ ТОЛЬКО СТОЛКНУЛИСЬ с ситуацией ВОИ и заполните, пожалуйста, таблицу, ответив на три вопроса:

Ваш пол

Женский 2. Мужской

57. Ваш возраст (впишите): _____ полных лет

58. Ваше образование

Неполное среднее (8-9 классов или ниже).
Среднее общее (10-11 классов).
Начальное профессиональное (ПТУ, училище).
Среднее специальное (техникум, колледж).
Незаконченное высшее
Высшее
Два или более высших образований или ученая степень

59. Укажите, пожалуйста, примерный средний доход на 1 члена Вашей семьи в месяц.

Просуммируйте, пожалуйста, примерные доходы всех членов семьи и поделите на количество человек. Мы задаем этот сложный вопрос для того, чтобы понять, какие меры государственной поддержки нужны семьям с различным уровнем дохода.

1. До 10 тыс. руб. в месяц на 1 члена семьи

2. От 10 до 20 тыс.

3. От 20 до 30 тыс.

4. От 30 до 40 тыс.

5. От 40 до 50 тыс.

6. Свыше 50 тыс.

7. Отказываюсь отвечать

Анкета

Заранее благодарим Вас за участие в исследовании!

Дата: 2019-04-23, просмотров: 179.

12 3 4 5 6 7 8 Следующая ⇒